Bourg-d'Iré. Un an après, le combat contre la myasthénie continue pour Romy

Il est 14 heures, Romy est installé sur le canapé chez ses parents à Bourg-d'Iré, l'air fatigué mais gardant le sourire. Tout a commencé il y a deux ans suite à un Covid lourd et très fatiguant, Romy a souffert de deux grosses conjonctivites entre novembre et décembre 2023. Après un rendez-vous chez un ophtalmologue à Segré un mois plus tard en envisageant une maladie neurologique, elle consulte un neuropédiatre au CHU d'Angers. Après des examens, le doute chez Romy et ses parents prend fin : le message nerveux n’est pas transmis de manière régulière et stable aux muscles. Le nom de la myasthénie est mentionné. Un nouveau rendez-vous avec le neuropédiatre précise la maladie, ses besoins, le quotidien avec les traitements et le parcours. 

"Aujourd'hui c'est mieux, je peux me tenir debout"

Après les épisodes d'examens, Romy prend donc un traitement, difficile à doser en raison de son âge et de son poids à l’époque. Élève en 4^e au collège Saint-Joseph à Segré, Romy a rencontré tous les effets indésirables : vomissements, inertie de tous les muscles (y compris la nuque pour tenir la tête), hypersalivation, fatigue… "C'est une maladie qui fait que des fois, j'ai des membres musculaires qui ne bougent plus. Par exemple, ça peut être ma nuque, mes jambes, mes bras... Depuis, j'ai fait une opération où on m'a enlevé le thymus en avril dernier et ça va mieux. J'ai pu baisser la prise de corticoïde, un médicament qui me faisait grossir. Et aujourd'hui, c'est mieux, je peux me tenir debout", explique la jeune fille. 

Pour sa maman, Marie-Sophie, "la maladie reste là quand même. Pour vulgariser, le thymus était une mauvaise université qui formait mal les anticorps. Donc, l'université renforçait encore plus cette possibilité que les anticorps attaquent. Depuis que Romy s'est fait opérer du thymus, il y a moins de forces au niveau des anticorps qui attaquent son corps". 

Les Bolides vers l'Espoir pour la bonne cause

Avant son diagnostic de myasthénie dévoilé, Romy avait commencé à rénover une 4L avec l'aide de son père. La famille Leroueil est passionnée des voitures, la 4L est un symbole pour elle. C'est là que Romy a eu l'idée d'organiser une "journée magique pour les enfants qui viennent, pour permettre aux enfants de la neuropédiatrie de retrouver leur âme d’enfant grâce à des activités". Le 30 septembre 2023 marque le début des "Bolides vers l'Espoir", soutenus par le Comité des fêtes du Bourg-d'Iré puisqu'ils n'avaient pas eu le temps de créer une association. "Nous avions fait un bénéfice de 5 300 euros pour la neuropédiatrie. Tout le monde était content et voulait qu'on l'organise à nouveau l'année d'après et c'est là qu'on a monté notre association", explique Marie-Sophie Leroueil. Elle souligne également le fait que "ça soit intéressant car on le fait avec le coeur et on a plein de monde à venir nous prêter main forte, nous prêter du matériel. Ce qui me plaît, c'est qu'on refait le lien intergénérationnel, chacun met ce qu'il peut faire et c'est enrichissant".

Cette année, Romy et ses parents ont remis le couvert avec une deuxième édition réussie, samedi dernier au Bourg-d'Iré. Au moins 90 véhicules étaient disposés dont entre 50 et 60 à faire les baptêmes et les ballades sur la journée. Le beau temps a permis de rassembler beaucoup de monde pour admirer les nombreuses voitures mais aussi et surtout pour soutenir Romy et l'association. 

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