Angers. Le "parcours du combattant" des enfants atteints de troubles dys, accompagnés par l'association Dys fois 10

"C'est un parcours du combattant". La phrase sort spontanément de la bouche d'Emilie, maman d'une jeune fille atteinte d'un trouble dys. Elle a rejoint l'association Dys fois 10 à Angers depuis quelques années et en est désormais la vice-présidente. L'association a été créée il y a une vingtaine d'années par une maman d'un enfant atteint de dyspraxie (trouble du développement moteur) et elle s'est élargie ensuite aux autres troubles dys : la dyslexie (altération de la lecture), la dysphasie (troubles du développement du langage oral), la dyscalculie (difficulté à comprendre et utiliser des nombres)... 

En France, près d'un élève sur 10 serait atteint par un trouble dys, avec un gros impact sur leur scolarité. Mais avant la pose du diagnostic, le parcours est très long, explique Emilie. "Avant de mettre un mot sur la difficulté, il faut faire des compte-rendus par des praticiens : le médecin, le neuro-pédiatre ou le pédiatre. Il faut également passer par un psychologue pour tester le QI de l'enfant, par un orthophoniste, un ergothérapeute, un orthoptiste... "

Une compensation humaine ou matérielle

Des rendez-vous qui prennent du temps et ont un coût, mais permettent ensuite de déclencher un Plan d'aide personnalisé (PAP) pour l'élève, avec des exemples très concrets. "Au lieu de faire une dictée de six phrases, ma fille fait des dictées à trous ; pour ses exercices de maths, on lui lit la consigne pour que ce soit bien compris."

Des compensations existent en classe, avec l'utilisation d'un ordinateur au lieu d'une prise de notes au stylo et la présence d'une AESH (Accompagnante des élèves en situation de handicap), pas toujours au nombre d'heures voulues par manque de moyens. "Mais le PAP est un pas essentiel pour conduire des aménagements, par exemple un tiers-temps supplémentaire à un examen, illustre Mathilde, vice-secrétaire de l'association et maman d'un fils dyslexique. Quand le trouble est sévère, on va demander un dossier à la Maison de l'autonomie, qui permet aussi d'accéder à une allocation enfant handicapé, si le taux de handicap est assez important."

Mais parfois, même lorsque les compensations ont été trouvées, ces mamans n'ont pas toujours le sentiment d'être entendues. "Il faut que les enseignants soient en accord aussi avec ces adaptations, parce que certains malheureusement ne jouent pas le jeu", regrette Emilie. "L'école, c'est vraiment le lieu où on va se confronter au handicap et où on se le prend dans la figure quasiment à chaque heure de cours, ajoute Mathilde. Au sein de l'association, on entend beaucoup de récits scolaires de souffrance. On n'est toujours pas dans l'idéal, en termes d'accueil des élèves en situation de dys".

Les deux mamans pointent un manque de moyens au sein de l'Education nationale, pour mieux accompagner les élèves ayant des troubles dys. L'association angevine propose régulièrement des formations pour les professionnels. 

Un impact sur l'estime de soi

La situation a aussi des conséquences sur l'estime de soi des enfants, remarque Mathilde. "Mon fils ne supporte pas d'avoir quelqu'un (une AESH) sur le dos, pour l'autonomie, pour l'image qu'on a de soi-même. Ils partent de très loin en termes d'estime d'eux-mêmes, de confiance : ce sont des enfants qui fatiguent vite, à qui on a dit qu'ils étaient feignants, qu'ils ne se concentraient pas, qu'ils ne faisaient pas d'efforts... On revient souvent de loin, on rame. Ce qui aide, ce qu'on propose à l'association, c'est de rencontrer d'autres enfants, via l'effet miroir finalement. 'Ah ouf, je ne suis pas tout(e) seul(e) à être comme ça.'"

Les enfants peuvent se retrouver une fois par semaine lors d'ateliers ludo-éducatifs avec Annaïck Bargain, une ergothérapeute, à la cité des associations à Angers. L'association Dys fois 10 organise aussi des temps de rencontre réguliers entre jeunes, et des cafés Dys pour les parents tous les trimestres.

Elle sera présente ce mercredi 22 novembre après-midi, au collège La Venaiserie de Saint-Barthélémy-d'Anjou, dans le cadre de la Semaine européenne pour l'emploi des personnes handicapées. L'association lance également un appel aux entreprises du territoire, pour des dons d'ordinateurs portables, précieux pour les ateliers avec l'ergothérapeute.

Contact par mail à l'adresse contact@dys49.fr ou sur la page Facebook Dys fois 10.