Une Ligérienne sur 10 souffre d’endométriose

C'est une maladie invalidante, "un cancer qui ne meurt jamais" comme le décrivent celles qui en souffrent. L'endométriose touche au moins une femme sur 10 en France, soit plus de 150 mille Ligériennes. L’équivalent de la population de la Ville d’Angers (152 960 - Insee 2017). Le diagnostic est posé avec 7 ans de retard en moyenne, pendant que la maladie progresse.

Le problème avec l'endométriose et les règles ? c'est tabou. Du coup les femmes qui souffrent de leurs menstruations n'osent pas en parler au médecin ou se font rire au nez, explique Anne Ménard, représentante de l'association EndoFrance pour l’Anjou, la Mayenne et la Sarthe. “Les professionnels de santé ne sont pas formés sur l'endométriose. Déjà c’est un sujet qui est un peu difficile à développer avec son médecin, et pour le coup quand on souffre de nos règles, on n'a pas la sensation d'être malade de quoi que ce soit”. 

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EndoFrance vient de rééditer son livre sur l'endométriose.

Entre des médecins mal informés (pour lesquels l’association espère un diplôme spécifique au cours de leur formation) et des patientes qui s'ignorent, le temps fait des ravages, car les cellules de muqueuse utérine qui provoquent les règles migrent vers d'autres organes et provoquent des douleurs chroniques invalidantes, voire une infertilité qui gâche la vie des EndoGirls, comme en témoigne Anne.

“C'est vraiment très difficile de poser le pied le matin quand on est en pleine crise. Ca peut nous prendre à n'importe quel moment de la journée, que ce soit au travail, à l'école, en pleine activité sportive... c'est assez compliqué à gérer. Les femmes qui travaillent assises vont souffrir beaucoup parce qu’elles ne changent pas de position, tout comme les femmes qui vont travailler debout. En fait, il n’y a pas vraiment de travail idéal pour gérer l’endométriose. Et l'école c'est pareil”.

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Malaise pendant les règles et infertilité

“Déjà quand on a des règles tellement douloureuses qu’on ne peut pas se lever le matin, on en vomit, on fait même des malaises, là il faut se poser des questions”, conseille la Brissarthoise, qui évoque encore d’autres signaux d’alerte : “si le simple doliprane ou le Spasfon ne passe pas les douleurs. Ca peut aussi provoquer de gros problèmes de fertilité, donc si bébé n'arrive pas. Ou tout simplement une perte de libido, des dyspareunies, des douleurs pendant les rapports”. 

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Il faut consulter pour être prise en charge, insiste la représentante EndoFrance. Le CHU d'Angers possède d’ailleurs une équipe de spécialistes. On ne sait pas guérir l’endométriose mais la chirurgie et l’hormonothérapie peuvent endiguer son évolution. Et la naissance d’un bébé, le deuxième pour Anne, est une belle revanche sur la maladie.

Allyriane Bonin et Anne Ménard sont représentantes EndoFrance en Pays de la Loire.

Contact : Anne Ménard, représentante EndoFrance pour le Maine-et-Loire, la Mayenne et la Sarthe, paysdelaloire@endofrance.org. 

Semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose, du 2 au 8 mars 2020. Conférence, rencontres et zumba en agglomération d’Angers, détails sur le site d’EndoFrance.