Myasthénie. Cette collégienne du Haut-Anjou collecte des fonds pour sa maladie

À 11 ans et demi, Romy veut être "une enfant normale". Diagnostiquée d’une myasthénie en octobre 2022, elle organise un évènement avec ses parents ce samedi 30 septembre dans le Haut-Anjou, pour financer des actions pour son unité de neuro-pédiatrie au CHU d’Angers. Nous l'avons rencontrée chez elle au Bourg d'Iré.

Romy est une passionnée de voitures, à l’image de ses parents et de ses deux grandes sœurs qui ont chacune restauré leur véhicule. Et c’est la 4L Savane verte de Romy qui lui a permis d’aller mieux quand en février-mars, elle fait une grosse crise : ses muscles ne répondent plus, elle doit être hospitalisée : "quand je pouvais pas marcher, la 4L démarrait pas et on continuait pas à la rénover", raconte l'adolescente. "Je voulais absolument pas aller à l'hopital et Papa m'a dit 'la 4L n'avancera jamais'..."

"Je me suis dit que je ne pourrais pas avoir tous mes amis, est-ce qu'on va devoir vendre la voiture..."

Romy passe finalement deux mois à l’hôpital et deux autres mois en fauteuil roulant, au collège. "J'avais peur de perdre certains copains-copines, que beaucoup se disent 'elle est handicapée'. Je me suis rendue compte de qui était mes vrais amis, et surtout que j'étais pas toute seule", confie l'adolescente. C’est aussi une famille unie qui fait corps avec Romy et sa maladie. "C'est important de témoigner, on voulait que les gens sachent ce qu'on vivait", ajoute sa maman, très émue. "Qu'ils soient conscient aussi de la chance que c'est d'avoir du monde autour de soi dans ces moments durs. C'est ce qui nous a tenus".

Pour Romy "peu de choses" ont finalement changé : la collégienne suit un traitement et adapte son rythme à sa fatigue, le matin en cours à Saint Joseph, l’après-midi à la maison, entourée de ses amies. La 4L verte est presque finie... on pourra l’admirer ce samedi 30 septembre au Bourg d’Iré à l'occasion des Bolides vers l’espoir, de 9h à 18h au parc de la Verzée. Avec une exposition de véhicules anciens et récents ouverte à tous, des baptêmes de voitures et motos, et un grand jeu pour gagner des lots. Les bénéfices seront reversés pour la pédiatrie au CHU d’Angers où Romy est hospitalisée toutes les quatre semaines durant deux jours pour des perfusions.